L-NGO ME, CFS & Fibromyalgia Alliance Malta VO/818 kienet mistiedna mill-President Marie Louise Coleiro Preca biex iniedu l-poster u l-fuljetti ġodda tagħhom fir-Rotunda, ġewwa San Anton nhar it-Tlieta 12 ta’ Mejju 2015.
It-12 ta’ Mejju jinzerta wkoll il-jum tal-għarfien ta’ dawn iż-żewġ kundizzjonijiet kroniċi u diżabbli. L-NGO qed tieħu l-opportunità biex tniedi din il-kampanja ta’ għarfien li tqawwi aktar l-għarfien tagħhom flimkien ma’ dehriet fuq it-televiżjoni u fuq diversi programmi fuq ir-radju.
Dawn il-kartelluni u l-fuljetti għandhom jitqassmu madwar il-gżejjer Maltin fl-isptarijiet inkluż f’Mater Dei, kliniċi privati u stabbilimenti oħra bil-għan li tinħoloq kuxjenza soċjali ta’ dawn iż-żewġ diżabilitajiet inviżibbli sabiex il-pubbliku inġenerali jikseb l-informazzjoni meħtieġa dwar il-mard imsemmi. Min ibati minn dawn id-diżabilitajiet isib li permezz ta’ ftehim aħjar fuq il-kundizzjonijiet minn dawk ta’ madwarhom, ħajjithom tkun imsaħħa u jista’ jkun hemm titjib fil-kundizzjoni in ġenerali.
Fil-preżent l-NGO qed taħdem mas-CEO tal-ETC is-Sur Rizzo, biex jippruvaw isibu l-qafas meħtieġ biex nies morda bl-FM jew ME, li huma marbutin id-dar minħabba l-kundizzjoni li jinsabu fiha, iżda li għandhom il-ħiliet meħtieġa u jistgħu jkunu kapaċi jsibu xogħol mid-dar u għalhekk ikunu f’pożizzjoni aħjar biex isostnu lilhom infushom. Ħafna kellhom iħallu l-impjieg tagħhom minħabba l-problemi tas-saħħa u minn persuni indipendenti finanzjarjament waqgħu fir-riskju tal-faqar. Din l-inizzjattiva ser tgħin biex tirristabilixxi d-dinjità u l-istabbiltà għal uħud minn dawn l-individwi.
Mit-twaqqif tal-NGO sentejn ilu l-Bord preżenti kellu diversi laqgħat mad-Dipartiment tas-Saħħa, fejn ħadu sehem ukoll fil-working party imwaqqaf mill-Gvern preżenti biex jaħdmu fuq statistiċi, u biex jitjiebu s-servizzi eżistenti u possibbilment jiddaħħlu oħrajn ġodda.
L-NGO ħadmet ukoll għad-disponibilità ta’ mediċini b’xejn u trattamenti għal dawk morda b’din il-kundizzjoni. F’Novembru 2014 il-Fibromyalgia u l-ME kienu mpoġġija fuq il-lista ta’ mard kroniku u għalhekk fl-iskeda V. S’issa hemm biss żewġ tipi ta’ mediċini mogħtija b’xejn, li huma t-tricyclic antidepressant u l-painkiller. Hemm ħafna aktar xi jsir u aktar mediċini u trattamenti li jistgħu jgħinu biex itejbu l-istil tal-ħajja ta’ dawk li jbatu. Trattamenti preżenti simili ta’ akupuntura, fiżjoterapija, idroterapija u trattamenti oħra huma mogħtija b’xejn iżda huma mwaqqfa wara 6 jew 10 sessjonijiet. L-NGO tixtieq li dawn is-sezzjonijiet ikunu fuq bażi kontinwa għax dawn il-kundizzjonijiet huma kroniċi u jħallu lil min ibati bihom jiġġieled tul ħajtu kollha.
Bħala mira għall-futur l-NGO taspira li dawn iż-żewġ kundizzjonijiet jiġu rikonoxxuti bħala diżabilità inviżibbli, hekk li dawk li jbatu minnhom ikunu jistgħu jingħataw l-istess drittijiet bħalma huma mogħtija diżabilitajiet oħra. Għalhekk għandu jkollhom il-benefiċċji meħtieġa u jitqiegħdu fuq l-istess livell bħall-oħrajn.
Ruth DeBono
President
Għal ME/CFS & Fibromyalgia Alliance Malta
+356 99820641
Imejl elettroniku: [email protected]